Hvordan er det å leve med CRPS og langvarige smerter?
Et ærlig innlegg om da kroppen sluttet å følge viljen.

skrevet av Carina Wang Baksaas

På akuttmottaket ulykkesdagen var den største bekymringen middagen som sto i ovnen.
Lite viste jeg om det som ventet. Om bruddet i hånden som utviklet en smertetilstand kalt CRPS. Om fire bokstaver jeg aldri hadde hørt om, men som snart skulle forandre livet mitt fullstendig. I dag vet jeg at den største kampen ikke handler om å bli smertefri, men om å finne tilbake til meg selv.

Jeg får spørsmålet innemellom.

Jeg vet fortsatt ikke helt hvordan jeg skal svare.

For hvordan forklarer man noe som påvirker hvert eneste valg, hver eneste dag?

Ikke smerte som kommer og går. Men smerte som flytter inn. Som blir en del av kroppen. En del av tankene. En del av hverdagen. En smerte som følger deg fra du våkner om morgenen til du legger deg om kvelden.

Den påvirker ikke bare kroppen. Den påvirker søvnen, energien, konsentrasjonen, relasjonene, identiteten, og etter hvert også troen på hvem du er.

For meg har det vært den største sorgen. Ikke bare at kroppen gjør vondt. Men at kroppen ikke lenger gjør det hodet så desperat ønsker.

Snart tre år etter ulykken setter jeg meg bak rattet igjen.
Jeg har gledet meg. Ikke fordi jeg skal noe spesielt, men fordi det føles som et lite skritt tilbake mot livet jeg en gang kjente.

Jeg legger hånden på rattet. Idet jeg forsøker å bruke litt kraft for å holde rundt det, eksploderer smerten.
Det er ikke bare vondt.
Det føles som om hånden min tar fyr.
Den brenner.

Jeg parkerer bilen igjen etter bare noen minutter. Jeg blir sittende. Hånden min brenner. Jeg hadde gledet meg til denne dagen. I stedet blir det enda en påminnelse om at kroppen min ikke er den samme. Det er i slike øyeblikk håpløsheten kan snike seg inn. Ikke fordi jeg gir opp, men fordi jeg må innse, igjen, at livet har tatt en retning jeg aldri ba om.

Jeg tror noe av det vanskeligste med langvarige smerter er sorgen.
Sorgen over kroppen du en gang stolte på.
Sorgen over spontaniteten.
Friheten.
Alle de små tingene du aldri tenkte over fordi de bare fungerte.

Jeg har alltid vært den som ordnet meg selv.
Den som hjalp andre og stilte opp.
Den som fikk ting til å fungere.
Plutselig måtte jeg be om hjelp til de mest hverdagslige ting.
Å knytte skoene.
Å åpne en melkekartong.
Skjære opp en biff.
Det høres kanskje lite ut. Men når du er vant til å klare deg selv, er det ikke små ting.

Det er små påminnelser om at livet har blitt annerledes.
Selv i dag flere år senere, må jeg fortsatt tenke meg om før jeg løfter noe tungt. Jeg kan ikke bære det jeg en gang bar uten å tenke. Kroppen setter grenser før viljen gjør det.

Det var ikke bare smerten som gjorde vondt. Det var følelsen av å miste litt av selvstendigheten min. Jeg husker første gangen jeg måtte be mannen min knytte skoene mine. Jeg tenkte: Er det virkelig hit vi har kommet?

Det har vært en sorg jeg aldri så komme.
Den overgangen var brutal.
For første gang opplevde jeg at viljen ikke var nok.
Jeg kunne ville alt i verden.
Men kroppen bestemte.
Det tok tid å akseptere.

Det er de små tingene som kanskje beskriver livet best. Som å handle mat. For de fleste er det en oppgave som tar en halvtime. For meg kan selve handleturen bruke opp så mye energi og smertekapasitet at handleposene må bli stående på kjøkkenet når jeg kommer hjem.
Jeg må sette meg ned.
Puste.
Vente til kroppen roer seg litt.

En oppgave som en gang tok noen få minutter, må deles opp i flere etapper.
Ikke fordi jeg mangler motivasjon.
Ikke fordi jeg er lat.
Men fordi kroppen setter en grense jeg ikke kan presse meg forbi.
Det er slike øyeblikk få ser.
Og kanskje derfor langvarige smerter kan føles så ensomme.

Jeg har alltid identifisert meg som en som får ting til. Som leder har jeg hjulpet andre gjennom endringer, tatt beslutninger og stått støtt når det stormer. Jeg har alltid vært stolt av å være selvstendig. Å bidra, å skape fremdrift og å være den andre kan lene seg på. Da kroppen plutselig trengte at jeg lente meg på andre, visste jeg ikke helt hvem jeg var lengre.

Mennesker med langvarige smerter får ofte mange råd. Noen velmenende, andre mindre hjelpsomme. Men sannheten er at hver kropp reagerer forskjellig. Det som hjelper én, kan gjøre en annen dårligere.

Hvis det er én ting sykdommen har lært meg, så er det dette: Jeg har måttet bli nysgjerrig.

Jeg begynte å legge merke til noe. Kroppen reagerer forskjellig. Skogen gir meg mer ro enn et kjøpesenter. Stillhet hjelper mer enn å presse meg videre. Små pauser gjør mer enn å kjempe gjennom smerten. Jeg begynner å lytte istedenfor å overstyre.

Langvarige smerter påvirker hele mennesket.
Ikke bare nerver og muskler.
Men identiteten.
Selvfølelsen.
Relasjonene.
Drømmene.

Det kan være ensomt.
Ikke nødvendigvis fordi man er alene.
Men fordi det meste av kampen er usynlig.
Folk ser at du smiler.
De ser ikke hva det kostet å komme seg ut døren.

Jeg har prøvd mye. For meg har somatiske øvelser, PRT og et tett samarbeid med smerteklinikken, psykolog, fysioterapeut og massasjeterapeut vært viktige brikker.

Ikke fordi de har fjernet smerten.
Men fordi de har hjulpet meg med å skape mer trygghet i et nervesystem som lenge har levd i alarmberedskap.

Det betyr ikke at smerten «sitter i hodet».
CRPS er en brutal og reell smertediagnose.
Men vi vet også at nervesystemet spiller en viktig rolle i hvordan smerte opprettholdes over tid.
For meg har det å jobbe med regulering, trygghet og kroppslig bevissthet gjort en forskjell.
Ikke over natten.
Men litt etter litt.

Jeg mener ikke at man skal undertrykke sorg, frustrasjon eller tunge dager.
For de dagene finnes også, og de er reelle.
Når smertetoppene er på sitt verste, kan det være utrolig vanskelig å finne noe positivt i det hele tatt.
Det finnes fortsatt dager hvor alt gjør vondt.
Og de dagene skal få lov til å eksistere.

Samtidig har det vært viktig for meg å ikke grave meg helt ned i mørket.
Jeg får ikke endret situasjonen ved å være hard mot meg selv eller miste alt håp.
Ikke fordi alt er bra.
Men fordi jeg fortsatt ønsker å leve et liv som også rommer noe godt. Jeg tror ikke på å late som om alt er fint. Men jeg tror heller ikke på å overlate hele livet til smerten. Derfor leter jeg bevisst etter det som fortsatt gir meg glede.

En tur i skogen.

Lyden av vinden.

Et godt møte.

En kopp te i sola.

En samtale med mennesker jeg er trygg på.

Smerten forsvinner ikke. Men livet får litt mer plass.

Hvis du står i dette selv, håper jeg du vet én ting:

Du er ikke svak, du er ikke lat, du er heller ikke mindre verdt fordi kroppen din setter grenser.

Du kjemper en kamp de fleste aldri kommer til å se.
Og den kampen krever et mot som ikke alltid synes utenpå.
Det er lov å sørge over livet som ble annerledes.

Jeg gjør det fortsatt innimellom.

Men jeg håper også du gir deg selv lov til å lete etter de små øyeblikkene.
De som gir litt mer ro.
Litt mer trygghet.
Litt mer liv.

For selv på de tyngste dagene finnes det glimt av lys.
Og noen ganger er det akkurat de glimtene som hjelper oss videre.

Livet mitt ble ikke slik jeg hadde planlagt. Jeg skulle gjerne vært foruten både ulykken og CRPS. Men i dag vet jeg at et godt liv ikke alltid handler om å være smertefri. Noen dager handler det om å høre vinden i trærne. Drikke teen mens den fortsatt er varm. Le med mennesker jeg er glad i. Og nå klarer jeg til og med å knytte skoene mine selv.

Selv om smerten har tatt mye, har den ikke fått ta alt.

Hvis historien min gjorde at du forsto langvarige smerter litt bedre, eller fikk deg til å føle deg litt mindre alene, har den gjort det jeg håpet den skulle.