- skrevet av Carina Wang Baksaas

Det er vanskelig å forklare hvordan det er å leve med smerte hele tiden.

Ikke smerte som kommer og går, men smerte som flytter inn i kroppen og blir en del av hverdagen. Smerte som påvirker søvn, energi, konsentrasjon, relasjoner, identitet og følelsen av frihet.

Å leve med CRPS og langvarige smerter har for meg vært en reise gjennom både sorg, frustrasjon, tilpasning og gradvis aksept.

For det finnes en sorg i å miste livet man en gang kjente.
En sorg over alt kroppen tidligere klarte uten at man tenkte over det.
En sorg over å kjenne at verden fortsetter videre, mens man selv noen ganger føler at man står stille.

Det kan være vanskelig å sette ord på hvordan det er når kroppen ikke klarer det hodet ønsker så sterkt.

Noe av det viktigste jeg har lært er at ingen andre kan vite nøyaktig hva som er riktig for deg og din kropp.

Mennesker med langvarige smerter får ofte mange råd. Noen velmenende, andre mindre hjelpsomme. Men sannheten er at hver kropp reagerer forskjellig.

Det som hjelper én person, hjelper ikke nødvendigvis en annen.

Derfor tror jeg det er viktig å være nysgjerrig, utforskende og samtidig lytte innover:

Noen ganger handler smertemestring om å finne små ting som gjør dagene litt lettere å stå i.

Langvarige smerter påvirker hele mennesket.

Mange lever ikke bare med smerte i kroppen, men også:

Det kan være krevende å hele tiden måtte tilpasse seg det kroppen tillater.

For mange blir livet mindre spontant. Man må planlegge energi, prioritere hardere og tåle å ikke alltid kunne delta slik man ønsker.

Det kan være utrolig ensomt.

Det har vært viktig for meg å ikke miste kontakten med det som fortsatt gir livet verdi.

For meg har naturen fått en helt annen plass enn før.

Å sitte ute og kjenne vinden, høre lyder fra skogen eller bare observere lys og bevegelser rundt meg kan gi små pauser fra smerten. Ikke nødvendigvis fordi smerten forsvinner helt, men fordi kroppen får øyeblikk av noe annet.

Små stunder hvor nervesystemet får hvile litt.

Jeg har også kjent stor takknemlighet for mennesker rundt meg:

Når kroppen lever i konstant belastning, betyr trygghet rundt oss enormt mye.

Jeg har prøvd mye forskjellig i møte med smerten.

For meg personlig har PRT-tilnærmingen (Pain Reprocessing Therapy), sammen med somatiske øvelser, vært et av flere nyttige verktøy i en helhetlig og tverrfaglig behandling sammen med smerteklinikken, psykolog, fysioterapeut og massasjeterapeut.

Det betyr ikke at smerten “bare sitter i hodet”. CRPS er ekte og brutal. Langvarig smerte er reelt. Men nervesystemet spiller også en viktig rolle i hvordan kroppen opplever og opprettholder smerte over tid.

Gjennom arbeid med trygghet, regulering og kroppslig bevissthet har jeg opplevd at kroppen gradvis har fått mer ro.

For meg handler dette ikke om raske løsninger, men om å bygge trygghet i kroppen litt etter litt.

Jeg vet at positivitet kan være et vanskelig ord når man lever med sterke smerter.

Og jeg mener ikke at man skal undertrykke sorg, frustrasjon eller tunge dager. For de dagene finnes også, og de er reelle.

Når smertetoppene er på sitt verste, kan det være utrolig vanskelig å finne noe positivt i det hele tatt.

Samtidig har det vært viktig for meg å ikke grave meg helt ned i mørket. Jeg får ikke endret situasjonen ved å være hard mot meg selv eller miste alt håp.

Derfor prøver jeg, når kroppen tillater det, å:

Ikke fordi alt er bra.
Men fordi jeg fortsatt ønsker å leve et liv som også rommer noe godt.

Hvis du står i dette selv, vil jeg bare si:

Du er ikke svak fordi kroppen din er sliten.
Du er ikke lat fordi energien er begrenset.
Og du trenger ikke forklare eller forsvare smerten din for å fortjene forståelse.

Det er lov å sørge over livet som ble annerledes enn man hadde sett for seg.

Samtidig håper jeg du kan gi deg selv rom til å lete etter det som gir kroppen litt mer trygghet, litt mer ro og litt mer liv, på dine egne premisser.

Små øyeblikk teller også.